Kedves Andi
Felado :  [Hungary]
> Temakor: down-szindromas gyermek ( 19 so
Nalunk a csalad uj
> taggal bovult novemberben, 6 eves Soma fiunk melle
> megerkezett varva vart kisoccse, Hunor is. Szép sullyal
> szuletett, azota is egyenletesen fejlodik. Egy 'kis'
> problema adodott, ugyanis mar a korhazban felmerult, hogy
> Down-szindromas.
Azert irok errol a temarol, mert nekem is szuletett 1995 decembereben
egy Down koros kisfiam, az Otthon torzsolvasoi ezt tudjak. Van egy
egeszseges kisfiam is, o 97-ben szuletett.
Nagyon helyes, hogy megprobaltok mindent kihozni belole, ami csak
lehetseges.
Ez nem csak a gyerek miatt fontos, hanem magatok miatt is, nektek is
konnyebb lesz, ha minnel onallobb lesz a kesobbi eletben.
Amit irtatok, talan az a legjellemzobb kiseroje a Down kornak, azaz a
hypoton izomzat.
Ezen sajnos segiteni nem lehet, ez meg fog maradni, de physiotherapias
kezelesekkel
sokat javulhat az allapot. Az en kisfiamnal Bobath fele tornat vegzett
a gyogytornasz.
A hypoton izomzat kihat a szaj koruli izmokra is, es a nyelvre is. A
legtobb ilyen kisgyereknek a nyelve is nagyobb, gyakran elofordul,
hogy kilog nekik, ami nem egy tul szep latvany.
En a legnagyobb hangsulyt erre forditottam nem csak esztetikai
okokbol, hanem azert is, mert ha erre nem figyelunk oda, problemas
lesz a kesobbi artikulacio.
Jartunk logopedushoz is, aki Castillo Moralez /egy del-amerikai
rehabilitacios orvos/ utmutatasai szerint dolgozott. 6 honapos koratol
jartunk a logopedushoz, aki rengeteg szajmaszirozo gyakorlatot
mutatott, amiket aztan en is csinaltam otthon.
Ezen kivul 8 honapos koraban lenyomatott vettek a szajpadlasarol, es
annak alapjan csinaltak egy muanyag lapocskat, melynek a kozepen egy
gombszeruseg volt. Ezt a lapocskat be kellett ragasztani minden nap a
szajaba, a lapon levo gombocska arra osztokelte a gyereket, hogy ne
logassa ki a nyelvet, hanem a felso szajpadlasahoz nyomja, tehat
normal allapotba kesztesse. Egyeb irant a torna celja is
tulajdonkeppen leginkabb az, hogy a rossz dolgokrol leszoktassuk,
amelyek a kesobbi fejlodeset akadalyozzak. /jellemzo meg az is, hogy
nem egyforman fejlett mindket oldaluk, azaz asszimetrikusak, a tornan
is nagy hangsulyt fektettunk erre./
A logopedusunk fantasztikus volt, az o segitsegevel masfel eves
korara teljesen elmult a nyelvkidugas. Igaz minden nap vegeztuk a
gyakorlatot. Majd meg fogjatok latni, hogy ilyen teren a Down koros
gyerekek nagyon konnyen kezelhetok, ugyanis birkaturelmuk van.
Legalabbis ebben a korban.
Masik problema a ragas volt, az Istennek se akart megtanulni ragni, de
erre is van rengeteg trukk, hogyan vezessuk ra. Hasonlo vonatkozik a
poharbol valo ivasra is, ezt 2 eves korara sikerult nala elerni.
Gondolom Magyarorszagon is vannak gyogytornaszok, akik Bobath fele
modszert alkalmaznak, logopedusok kozt is van talan aki Castillo
Moralez nevet ismeri, bar ebben mar nem vagyok olyan biztos, mert itt
sem mindegyik loogopedus alkalmazza ezt a modszert.
Kiternek meg arra is, hogy az immunrendszeruk gyengebb, mint az
atlagos gyereknek.
Ezert azt javaslom, oltassatok be minden ellen, ami ellen csak
lehetseges, a BARANYHIMLO ELLEN IS. HA A GYEREKORVOS LE AKAR ROLA
BESZELNI; AKKOR IS!!!!!!!!!!!!!
VAN ELLENE OLTAS; HA MASHONNAN NEM; AKKOR KULFOLDROL SZEREZZETEK
BE!!!!!
Az en kisfiam ugyanis baranyhimlotol kapott agyvelogyulladast 2 es fel
eves koraban, amivel 10 honapig volt korhazban. Sajnos meghalt szornyu
kinok kozt.
Ez volt elete elso betegsege. De a virus ott tamad, ahol a
leggyengebb, es ez az agy a Down koros gyerekeknel.
Pneumococcen ellen is oltassatok be, nem tudom, hogy a szive mennyire
jo, de biztos nem annyira mint egy egeszseges gyereke, ezert ezt a
fajta tudogyulladast mindenkepp el kell kerulni. /tudo-sziv kapcsolat/
A kanyaro is veszelyes lehet szamukra, de ez ellen van Magyarorszagon
is oltas.
A korai fejlesztes nagyon jo, kar hogy Magyarorszagon pont a lenyeget
hagyjak ki, miszerint ebben az lenne a lenyeg, hogy a korai fejlesztes
otthon, megszokott kornyezetben tortenik. Hozzank minden heten egyszer
masfel orara jott egy specialis 3 diplomaval rendelkezo ugy nevezett
Fruhforderin.
Az integracio nagyon fontos meg ezeknel a lurkoknal, ezen azt ertem,
lehetoleg ne adjatok olyan ovodaba, ami tele van serult gyerekekkel,
azoktol ugyanis nem fog semmit tanulni, pedig ezek a gyerekek nagyon
sok mindent tanulnak utanzassal. Az nagyon jo, hogy van egy idosebb
testvere.
Itt nalunk majdnem minden ovoda integracios, azaz a csoportokban van 3
serult gyerek, a tobbi egeszseges. Ezekre van kulon ovono is, van amit
egyutt csinalnak a tobbiekkkel, van amit nem. Ugyanez vonatkozik az
elso 4 osztalyra is, ott is mindig 2 tanitono van bennt, egyik a
Sonderschullehrerin, akinek a spec. kepesitese van. Ez iszonyu
fontos, mert a serult gyerekeknek is meg kell tanulniuk az
egeszsegesekkel elni, es az egeszsegeseknek is meg kell tanulniuk, mi
az hogy valaki mondjuk Down koros. Itt a tarsadalom total elfogadja a
serulteket, a Down korosokat meg foleg, mindenki tudja mirol van szo.
Tanulhatnak tovabb is, dolgozhatnak is.
Tudom, Magyarorszagon a tarsadalom meg nem tart itt, anyagi problemak
is vannak, mert mindennek persze orult anyagi vonzatai vannak.
Az sajnos nem nagyon valoszinu, hogy kisfiatok valaha is onalloan fog
tudni elni, de alapveto dolgokat meg fog tanulni, de kulon, teljesen
egyedul nelkuletek biztos nem fog tudni elni, erre nem nagyon van
pelda. A mozaikkos formanal csak. Mert azt biztos mondtak az orvosok,
hogy tobb fajtaja letezik a mongoloizmusnak.
Nagyon szeretetre melto kisemberek, nagyon kedvesek, es nagyon jol be
tudnak illeszkedni a tarsadalomba, mint arrol mar irtam, birkaturelmuk
van-legalabbis a tobbseguknek. Es nagyon oszintek. Nem tudnak hazudni.
Ami a szivukon az a szajukon:-)))
Mindenhova el lehet veluk menni, nem szabad oket eldugni.
Meg rengeteg gyakorlati dologgal tudnek szolgalni, de az Otthon is
veges, nyugodtan kerdezzetek, ha valami meg erdekel benneteket.
Azt javasolnam, ne nagyon olvassatok szakkonyveket, en sem nagyon
tettem, mert meg itt Ausztriaban is csak olyanok voltak, amik mar
elavultak. Kulonleges banasmodot nem igenyelnek, abbol kell kiindulni,
hogy egyelore olyanok, mint a tobbi gyerek. Inkabb olyan szulokkel
vegyetek fel kapcsolatot, akiknek most van 4-5 eves Down koros
gyereke.
Ezen kivul, biztos mondtak mar nektek, van egy ilyen alapitvany is. A
korai fejlesztok ismerik.
Ezen felul, azt kell hogy mondjam Nektek, kedves Otthonos olvasok, ha
lehet, ne szuljetek meg egy beteg gyereket. De ha mar megszuletett,
akkor mindent meg kell tenni ertuk.
Megszolhat ezert az, aki vegig csinalta azt, amit en.
Udv
Vica
|
Szervusztok !
>Attol, hogy ertelmileg kevesebbjuk van, erzelmileg nagyon
>gazdag, ertekes ember valhat beloluk.Mi errol a
>velemenyetek? andi
Andi !
Az alábbiak egy lev.listán jelentek meg először, fordítása pedig
egy magyar kiadványban a közelmúltban. Éppen tegnap küldtem
fel "saját" listámra, ami jan. 25-től működik. Bocs azoktól, akik
már ismerik.
Isten hozott Hollandiában !
(Példázat)
Gyakran kérdezik tőlem, milyen érzés fogyatékos gyermeket
nevelni. Szeretnék segíteni azoknak, akik nem élik át ezt az
egyedülálló élményt, hogy el tudják képzelni és meg tudják érteni,
milyen is ez valójában. Hát valami ilyesmi:
Amikor gyermeket várunk, az olyan, mintha egy csodálatos itáliai
utazást terveznénk. Veszünk egy csomó útikönyvet, megtervezzük
a látnivalókat. A Colosseum, Michelangelo Dávidja, a velencei
gondolák. Megtanulunk néhány hasznos mondatot is olaszul.
Csuda izgalmas az egész.
Több hónap izgatott várakozás után végre elérkezik a nagy nap.
Becsomagolsz, és elindulsz. A repülőgép néhány óra múlva
leszáll. Jön a stewardess, és azt mondja: "Isten hozta
Hollandiában!"
"Hollandiában? Hogyhogy Hollandiában?" -döbbensz meg. "ÉN
Olaszországba váltottam jegyet! Nekem most Olaszországban
kellene lennem! Egész életemben Itáliába vágytam!"
De a repülési terv megváltozott. Hollandiában szállt le a gép, és
neked most itt kell maradnod.
A legfontosabb az, hogy tudd: nem valami szörnyűséges,
undorító, mocskos helyre hoztak, amely csupa éhínség, járvány és
erkölcsi fertő. Ez egyszerűen csak egy más hely. Tehát neked
most új útikönyveket kell vásárolnod, egy egészen más nyelvet
megtanulnod. És teljesen másfajta emberekkel fogsz találkozni,
akikkel máskülönben sohasem találkoztál volna.
Egész egyszerűen egy _másik_ országban vagy. Ez a hely nem
olyan lüktető ritmusú, nem olyan felkapott hely, mint Olaszország.
De amikor már ott vagy egy ideje, és magadhoz térsz a sokkból,
elkezdessz körülnézni, és észreveszed, hogy jé, Hollandiában
szélmalmok vannak! Hollandiában tulipánok vannak! Sőt,
Hollandiában Rembrantok is vannak. Csak éppen neked minden
ismerősöd Olaszországban járt, és avval hencegett, hogy milyen
remekül érezte ott magát.
És életed hátralévő részében te mindig arra fogysz gondolni, hogy
igen, valamikor én is oda akartam utazni. Én is ezt terveztem. És a
fájdalom, hogy nem jutottál el Olaszországba, sohasem fog
elmúlni, mert ez a veszteség nagyon nagy veszteség.
De ha azzal töltöd az életedet, hogy siratod ezt a veszteséget,
sohasem leszel képes rá, hogy élvezd azokat a nagyon különleges
és nagyon szép élményeket, amelyeket Hollandia kínál.
Írta egy fogyatékos gyermek mamája az USA-ból.
(A szerkesztő megjegyzése: Azért néhányunknak zordabb ország
jutott, mint Hollandia... És ráadásul csak odafelé szóló jegyet
kaptunk...)
...Mi már gyűjtögetjük az új útikönyveket és tanuljuk az új
nyelvet. És próbálunk eligazodni "Hollandiában"...
Üdv: TóCsa
Ha még nem ismered, ajánlom figyelmedbe az alábbit:
http://www.pagem.hu/downalap/
És legföképp gondolj a szélmalmokra, a tulipánokra és
Rembrantra!!!
Szeretettel: TóCsa
----------------------------------
Laikuskent jar az agyam,
es idonkent hulyesegeket beszelek.
----------------------------------
|
